سمانه اسلامی ورکی
بیماری‌هایی که نه‌تنها جسم را فرسوده می‌کنند، بلکه روح و روان بیماران را نیز درگیر چالش‌های اجتماعی، اقتصادی و درمانی می‌سازند. این بیماران، هر روز با تزریق‌های مکرر، کمبود دارو، و تبعات تحریم‌های بین‌المللی دست‌وپنجه نرم می‌کنند.
تالاسمی ماژور، نوع شدید این بیماری، نیازمند تزریق خون منظم و مصرف داروهای دفع‌کننده آهن است. تجمع آهن در بدن، در صورت عدم درمان، می‌تواند به قلب، کبد و سایر اندام‌های حیاتی آسیب جدی وارد کند. بیماران مانند خانم احمدی، ۳۲ ساله از ساری، هر دو تا سه هفته یک‌بار به بیمارستان مراجعه می‌کنند تا خون دریافت کنند. او با صداقت از دردهای جسمی و اجتماعی این بیماری می‌گوید: «بسیاری از کارفرماها وقتی می‌فهمند تالاسمی دارم، نگران می‌شوند که نتوانم مثل بقیه کار کنم.
هموفیلی، اختلالی ژنتیکی در فرآیند انعقاد خون، عمدتاً مردان را درگیر می‌کند. بیماران هموفیلی در معرض خونریزی‌های طولانی‌مدت هستند که گاه با ضربه‌ای کوچک آغاز می‌شود و به بستری شدن ختم می‌شود.
دکتر حسین کرمی، رئیس مرکز تحقیقات تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی مازندران، توصیه‌های مهمی برای بیماران هموفیلی در مواجهه با خونریزی‌ها و آسیب‌های ناشی از ضربات ارائه کرد. این توصیه‌ها با هدف کاهش عوارض و مدیریت بهتر شرایط اضطراری برای این بیماران ارائه شده است.
هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که در آن توانایی بدن برای لخته کردن خون به دلیل کمبود یا نقص فاکتورهای انعقادی (مانند فاکتور VIII یا IX) مختل می‌شود. این بیماری می‌تواند منجر به خونریزی‌های طولانی‌مدت، به‌ویژه در مفاصل و عضلات، شود که در صورت عدم مدیریت صحیح، عوارض جدی به دنبال دارد. از سوی دیگر، تالاسمی، یکی دیگر از بیماری‌های خونی ارثی، به دلیل نقص در تولید هموگلوبین ایجاد می‌شود و بیماران مبتلا به آن نیازمند مراقبت‌های ویژه‌ای هستند.
دکتر کرمی با تأکید بر اهمیت آگاهی بیماران هموفیلی از نحوه مدیریت ضربات و خونریزی‌های خفیف در منزل، اظهار داشت: در مواجهه با ضربات خفیف، بیماران می‌توانند با رعایت چند اصل ساده از شدت یافتن مشکل جلوگیری کنند. ابتدا باید عضو آسیب‌دیده را ثابت نگه داشت تا از حرکت غیرضروری و تشدید خونریزی جلوگیری شود. در مرحله بعد، استفاده از کمپرس یخ به مدت ۱۵ تا ۲۰ دقیقه توصیه می‌شود. البته باید توجه داشت که یخ نباید به‌طور مستقیم با پوست تماس پیدا کند، بلکه باید در پارچه‌ای پیچیده شود تا از آسیب به پوست جلوگیری شود.
وی افزود: پس از استفاده از کمپرس یخ، بیمار می‌تواند از باند برای پانسمان محل آسیب‌دیده استفاده کند. این کار به کاهش خونریزی و محافظت از محل کمک می‌کند. همچنین، بالا نگه داشتن عضو آسیب‌دیده بالاتر از سطح قلب می‌تواند جریان خون به محل را کاهش داده و به کنترل خونریزی کمک کند.
دکتر کرمی همچنین هشدار داد که در موارد خونریزی شدید یا آسیب‌های جدی، بیماران باید فوراً به مراکز درمانی مراجعه کنند. وی تأکید کرد: این اقدامات تنها برای ضربات خفیف مناسب هستند. در صورت بروز خونریزی‌های شدید، به‌ویژه در مفاصل یا اندام‌های داخلی، بیماران باید سریعاً فاکتورهای انعقادی مورد نیاز خود را دریافت کنند و تحت نظر پزشک قرار گیرند.
رئیس مرکز تحقیقات تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی مازندران در ادامه به اهمیت آموزش بیماران و خانواده‌های آن‌ها اشاره کرد و گفت: بیماران هموفیلی و تالاسمی باید آموزش‌های لازم را برای مدیریت شرایط خود دریافت کنند. آگاهی از نحوه واکنش به موقعیت‌های اضطراری و دسترسی به داروهای مورد نیاز، از جمله فاکتورهای انعقادی برای بیماران هموفیلی یا انتقال خون منظم برای بیماران تالاسمی، می‌تواند کیفیت زندگی این افراد را به‌طور چشمگیری بهبود بخشد.
وی همچنین بر ضرورت حمایت‌های اجتماعی و دسترسی به خدمات درمانی مناسب برای این بیماران تأکید کرد و افزود: بیماران هموفیلی و تالاسمی با چالش‌های زیادی مواجه هستند، از جمله هزینه‌های بالای درمان و نیاز به مراقبت‌های مداوم. حمایت‌های دولتی و سازمان‌های مردم‌نهاد می‌تواند نقش مهمی در کاهش این فشارها ایفا کند.
در پایان، دکتر کرمی از بیماران خواست تا با پزشک معالج خود در ارتباط مستمر باشند و از خوددرمانی پرهیز کنند. او همچنین از عموم مردم خواست تا با افزایش آگاهی درباره این بیماری‌ها، به حمایت از بیماران هموفیلی و تالاسمی کمک کنند.
تحریم‌هایی که جان می‌گیرند
از سال ۱۳۹۷ و با بازگشت تحریم‌ها، تأمین داروهای حیاتی برای بیماران خاص با مشکل مواجه شده است. داروهایی مانند فاکتورهای انعقادی برای هموفیلی و دفروکسامین برای تالاسمی، وارداتی هستند و جایگزین داخلی با کیفیت مشابه ندارند. طبق گزارش‌ها، کمبود دارو منجر به مرگ بیش از ۱,۱۰۰ بیمار تالاسمی و ۲۶ بیمار هموفیلی در سال گذشته شده است.
برنامه‌های غربالگری ژنتیکی پیش از ازدواج، نقش مهمی در کاهش تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ایفا کرده‌اند. همچنین، روش‌های نوین درمانی مانند ژن‌درمانی و پیوند مغز استخوان، امیدهایی برای آینده بیماران ایجاد کرده‌اند، هرچند هنوز در ایران به‌طور گسترده در دسترس نیستند. هزینه‌های بالای درمان، کمبود زیرساخت‌های تخصصی، و نگاه تبعیض‌آمیز برخی کارفرمایان، زندگی بیماران را دشوارتر کرده است. خانم احمدی می‌گوید: «مردم گاهی فکر می‌کنند تالاسمی یک بیماری ساده است، اما این‌طور نیست. ما هر روز با این بیماری می‌جنگیم.»
- نویسنده : سمانه اسلامی
