اوتیسم، اختلالی است که بر رشد طبیعی مغز تاثیر می‌گذارد و باعث مشکلات جدی در ارتباطات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی فرد می‌شود. به گزارش خبرنگار ملکان این اختلال که معمولاً تا سن سه سالگی در کودکان بروز می‌کند، با علایمی چون مشکلات در برقراری ارتباط کلامی و غیرکلامی، اختلال در تعاملات اجتماعی و ناتوانی در […]
اوتیسم، اختلالی است که بر رشد طبیعی مغز تاثیر می‌گذارد و باعث مشکلات جدی در ارتباطات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی فرد می‌شود.
به گزارش خبرنگار ملکان این اختلال که معمولاً تا سن سه سالگی در کودکان بروز می‌کند، با علایمی چون مشکلات در برقراری ارتباط کلامی و غیرکلامی، اختلال در تعاملات اجتماعی و ناتوانی در بازی‌های معمول کودکان همراه است. در ایران، تعداد زیادی از کودکان و بزرگسالان با این اختلال مواجه هستند و متأسفانه مشکلات ناشی از این بیماری تنها محدود به خود بیماری نمی‌شود. یکی از بزرگترین چالش‌ها، ناهماهنگی‌های بین‌بخشی در سیستم خدمات رسانی به این بیماران است که به گفته عضو کمیسیون بهداشت مجلس، موجب رنج مضاعف این بیماران می‌شود.
چالش‌های ناهماهنگی بین‌بخشی
عالیه زمانی، نماینده مردم ساری و میاندورود و عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی در نشست هم‌اندیشی نمایندگان انجمن اوتیسم با بیمه سلامت مازندران، از ناهماهنگی‌های موجود در خدمات رسانی به بیماران اوتیسم گلایه کرد. وی اشاره داشت که این ناهماهنگی‌ها بین تشکل‌های مردم نهاد و نهادهای دولتی باعث می‌شود تا فعالیت‌ها و خدمات در زمینه اوتیسم به صورت جزیره‌ای و جدا از هم انجام گیرد، که همین امر منجر به بی‌نظمی و عدم ساماندهی در امور این بیماران می‌شود.
زمانی تأکید کرد که در صورتی که این ناهماهنگی‌ها رفع نشود، سازماندهی خدمات برای کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم بسیار دشوار خواهد بود. او همچنین اعلام کرد که اطلاع‌رسانی در خصوص خدماتی که به بیماران اوتیسم ارائه می‌شود باید گسترش یابد و از سوی نهادهای مختلف به طور منسجم و هماهنگ ارائه شود.
پیشنهادات برای بهبود وضعیت
این نماینده مجلس از تشکیل کارگروه استانی به‌منظور ساماندهی امور مربوط به بیماران اوتیسم حمایت کرد و خواستار مشارکت تمامی فعالان این حوزه در استان شد. کارگروه‌هایی از این دست می‌توانند با حضور تمامی نهادها، سازمان‌ها و تشکل‌های مردم نهاد، به‌طور یکپارچه و هماهنگ به مشکلات بیماران اوتیسم رسیدگی کرده و از پراکندگی خدمات جلوگیری کنند.
وی همچنین بر لزوم داشتن یک متولی مشخص در سطح کشور برای حمایت از کودکان و بزرگسالان اوتیستیک تأکید کرد. به گفته زمانی، باید در کشور یک نهاد مشخص مسئول تمامی امور مربوط به این بیماران باشد تا تمامی مداخله‌گران و سازمان‌ها در چهارچوب مشخصی فعالیت کرده و پاسخگوی خدمات ارائه شده باشند.
فرشتگان آسمانی و ضرورت حمایت جامع
زمانی در ادامه سخنان خود، از کودکانی که با نیازهای ویژه متولد می‌شوند به عنوان “فرشتگانی از جانب خداوند” یاد کرد و گفت: “این آفرینش در راستای این است که آنهایی که در کنار این بیماران هستند، به کمال انسانی خود برسند.” این دیدگاه از یک سو بر اهمیت توجه به این افراد به عنوان موجودات با ارزش و فراتر از مشکلات روزمره تاکید دارد و از سوی دیگر، نیاز به حمایت و خدمات شایسته برای این کودکان را برجسته می‌کند.
این سخنان نماینده مجلس می‌تواند یک دعوت برای بازنگری در سیاست‌ها و شیوه‌های جاری در حمایت از بیماران اوتیسم باشد. همانطور که وی اشاره کرد، این بیماران نه تنها به حمایت پزشکی و اجتماعی نیاز دارند، بلکه توجه به نیازهای روانی و اجتماعی آنها نیز از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است.
در این نشست، نمایندگان بیماران اوتیسم از خدمات بیمه سلامت تقدیر کرده و خواستار افزایش توجه نهادهای مسئول به مشکلات بیماران شدند. بیمه سلامت در بسیاری از موارد در جهت کاهش هزینه‌های درمانی و توانبخشی بیماران اوتیسم نقش مهمی ایفا می‌کند، اما هنوز بسیاری از خانواده‌ها از خدمات این بیمه بی‌اطلاع هستند یا به دلیل محدودیت‌های پوشش بیمه‌ای، از حمایت‌های لازم بهره‌مند نمی‌شوند.
اوتیسم یکی از شایع‌ترین اختلالات رشدی است که در پسران نسبت به دختران بیشتر دیده می‌شود. با وجود اینکه این اختلال هنوز علت اصلی مشخصی ندارد، اما پژوهش‌ها نشان داده‌اند که عوامل ژنتیکی می‌توانند نقش بسزایی در بروز آن ایفا کنند. همچنین، شرایط اجتماعی و اقتصادی خانواده‌ها در بروز اوتیسم تأثیر ندارد.
بنابراین، اهمیت حمایت‌های اجتماعی و بهداشتی از کودکان مبتلا به اوتیسم باید در اولویت قرار گیرد.
در شرایط کنونی که تشکل‌های مختلف در حوزه اوتیسم به صورت پراکنده فعالیت می‌کنند و هر نهاد و سازمانی وظایف خاص خود را دارد، ایجاد یکپارچگی در خدمات رسانی می‌تواند به رفع بسیاری از مشکلات این بیماران کمک کند.
ناهماهنگی‌های بین‌بخشی در ارائه خدمات به بیماران اوتیسم نه تنها باعث سردرگمی و مشکلات زیاد برای خانواده‌ها می‌شود، بلکه این اختلال را به یک بار مضاعف برای مبتلایان تبدیل می‌کند. به نظر می‌رسد که با تشکیل کارگروه‌های مشترک و همکاری مؤثر نهادها و سازمان‌های مسئول، می‌توان شرایط بهتری برای بیماران اوتیسم ایجاد کرد. این تلاش‌ها باید در سطح ملی، استانی و محلی به یکدیگر متصل شده و موجب بهبود کیفیت زندگی این کودکان و بزرگسالان شود.
- نویسنده : سمانه اسلامی
